Convivencia con la demencia

 

Igual que una persona que padece de fibromialgia alega enérgicamente que nadie que no padezca la enfermedad podrá comprender por lo que pasa, asimismo ocurre con quien tiene que lidiar día a día con la demencia.

La demencia es errática. No hay un patrón de conducta. Tampoco hay un manual de procedimiento. Cada caso es diferente porque hay vivencias pasadas particulares. Y todo ese pasado surge explosivamente en episodios de enajenación continuamente. 

En mi caso, tal vez pueda decir que he tenido suerte, pero siempre hay alguien que me dice: hasta ahora. Se va a poner peor.  Y yo contesto: espero que no. 

Estoy convencido de que la demencia de mi madre viene como consecuencia de la anestesia que recibió durante una colectomía. Ella entró con su mente mucho más clara que la mía, y salió muy diferente la noche del domingo cuando el médico a que estaba de guardia la dio de alta a las 8:00 pm. (El médico que la operó apenas la vio luego de la operación). Las enfermeras me dijeron que era muy posible que se hubiese desorientado por estar en el hospital, pero que pasaría al regresar a su cotidianidad. Pero no fue así. Su condición degeneró. La gente se dio cuenta. Me llamaron para decirme que se estaban aprovechando de ella en la venta de billetes.  Sin embargo, ella siguió los consejos que le dieron y dejó la agencia de billetes. Alegó y alega que ya la cosa en la calle se estaba poniendo difícil (cosa que es verdad) y temía que le dieran un tumbe, la golpearan y le llevaran los billetes. También de la noche a la mañana me dijo que ya no estaba apta para guiar. (Eso no lo reconoce ahora). A veces, le dice a la gente: este es mi carro, pero yo no lo guío ya. Es mi hijo el que me lo guía. Otras veces, cuando se levanta del otro lado de cama: me pelea de que ESE es su carro.

Ella siempre ha sido muy independiente y mi papá siempre sostuvo que ella: fue la única mujer que lo sentó en el baúl. Porque ella manda y va.  Pero según pasaron los días, comenzaron a suceder ciertos accidentes y caídas que hizo que desmontar mi oficina en casa para hacerla un dormitorio y llevármela para casa.  El día que la saqué de la casa lloró como hace tiempo que no la veía llorar.  Supongo que pensó que internaría en algún lugar de envejecientes.

Lo consideré. Visité varios hogares. El primero tenía cuartos comunales para sus viejos y había, para mí, poca privacidad entre los viejos y las viejas. También sentí un tufito a orín que no me gustó.  Siempre tuve en mente que ella tuviese un espacio privado para ella, pero lo que encontré no me satisfizo.  En el último me informaron que, si ella no estaba de acuerdo, no la aceptarían. Ahí desistí porque yo no la iba a forzar a nada.

Desde principio de año, estamos juntos, pero desde marzo, como consecuencia de la pandemia, estamos viviendo en Morovis.

Al principio, ella evitó a toda costa que le sacara la ropa del clóset.  Luchó, me agredió, me insultó. Y luego se reía por la ridiculez de lo que estaba pasando.  Me cago en tu madre, me decía. Y yo: pues te cagas en ti porque tú eres mi madre.  Era raro escucharla maldecir y decir palabras soeces. Obviamente, me impuse yo. Eso sí, no le miento.

Poco a poco, establecimos una rutina.  Ella es la primera que se desayuna en la casa.  Se toma las pastillas y se va a ver televisión. Tan pronto le digo que se vaya a bañar, se va convencida que viene la calle.  Luego de regreso, algunas veces se desorienta. Me discute que dejó las cosas en la otra casa donde se quedó.  La llevo al cuarto y le muestro la ropa en el clóset. Ay, virgen. 

No le doy importancia a sus despistes, pero sí estoy muy alerta y pendiente a todo.  Descanso cuando veo que va a su cuarto y cierra la puerta para acostarse a dormir.  Si me saca de tiempo, sé que en varios minutos volveremos a la rutina como si nada hubiese pasado.

Hoy la dejé sola en lo que lavaba la ropa. Ella llegó a donde estaba vestida y lista para la calle. Hubo discusión, Hubo maldición. Me subió el tono y le contesté enérgico. Luego la dejé que hiciera lo que quisiera, pero el candado estaba pasado en el portón. 

Ella abrió la guagua para montarse. Otro altercado más.  Me di cuenta de que, tal vez, estoy en el comienzo de todo esto.  Me sentí culpable por haberla dejado y no haberla mandado a bañar antes de bajar.  En un momento me sentí impotente. ¿A quién llamo para que le den un sedante? Y si no la puedo controlar más. Por un momento le temí a su mirada.

Me retiré emocionalmente de todo. Me alejé físicamente.  La observé a distancia peleando con el candado.  Recordé que es una niña vieja o menor una vieja niña. Y como una niña volví a tratarla. La dejé que manifestara su coraje y sus rabietas. Estaba en su derecho. Cuando se cansó, entró. Escondió la cartera otra vez en el clóset y se sentó a ver televisión. Estoy seguro de que ya se le había olvidado todo.  Era volver a empezar.  Me levanté. Fui a la nevera y le busqué su juguito como si nada hubiera pasado. Busqué una película que le había grabado y se la puse.  Al poco rato, ya todo estaba normal. Y así ha seguido. 

Sé que mañana será otro día y otro reto. Pero hay que vivirlo día a día, sin complicar nada ni que se lo compliquen a uno.

Opúsculo para lidiar con la demencia

 Hace unos meses, caminaba por el segundo piso de Plaza Las Histéricas y muy cerca de la tienda Bose (es la única razón para meterme en tal antro de perdición), se encontraba un señor engabanado al lado de una cabina o, como dicen en la madre patria, un booth, auspiciado por uno de los planes médicos Advantage muy conocido. Curiosamente, lo acompañaban varias ancianas que repartían un folletín, supongo que recién salido de la imprenta, de una hoja doblada en tres que leía: Opúsculo para lidiar con la demencia. Iban a comenzar la charla justo cuando estaba en el punto más cercano de los ancianos. Según me acerco más, una anciana se percata de mi presencia y camina hacia mí. Llevaba sombra oscura en los párpados que le hacía juego con los ojos, las cejas estaban tatuadas de algo que pareciera rubio y los labios encendidos de un rojo vampírico. El peinado era de salón de belleza, y vestía un conjunto de pantalón y chaqueta en estopilla. Las muñecas las llevaba encadenadas con montones de pulseras de distintos grosores. Encima del seno izquierdo tenía un pegadizo que leía Leonor. Me extiende la mano para que tome asiento y escuche la charla. Ante mi negativa, me entrega uno de los opúsculos y me dice:

Lléveselo. Nunca sabe cuándo le pueda ser útil.

Le di las gracias. Guardé el folleto en el bolsillo del pantalón, pero seguí a la cura en la perdición del sonido musical de Bose. Llegué a casa y tiré el folleto por algún lugar, interesante que no lo botara, y me olvidé.

Hace poco, me topo con la hoja. Manual para lidiar con la demencia. Justo lo que necesito en estos momentos. Abro el documento y comienzo a leer:

La demencia es algo que tenemos todos muy cerca de la oreja. Nos puede dar a nosotros en forma de Alzheimer, o como le llaman el alemán, o nos puede dar a nuestros viejos. ¿qué hacer cuando nos enfrentamos a ella? Y detalla una serie de pasos que me recordaron un artículo que escribí que enumeraba unos pasos para la crianza infantil tomando como base las sugerencias de un libro para el entrenamiento animal.

Abrí la computadora y busqué mi artículo, pero no lo encontré. De lo que recuerdo, escribo lo que sigue. Me parece que el título era Cómo criar niños usando un adiestramiento animal. El título era algo preliminar porque no hubiese escrito algo con un título tan feo. Pero a lo que voy. La intención de mi escrito era que se utilizara un libro de entrenamiento de perros en niños. Y encaja. Lo mismo que con personas con demencia.

1. La primera regla era: sea constante. Lo que es “no” hoy, será “no” mañana y siempre. De no hacerlo, confundirá al animal. Aquí lo sustituía con niño y ahora con anciano.

2. Refuerce lo positivo: Cuando el (animal, niño, anciano) haga lo que usted espera, gratifíquelo. Dele las gracias y prémielo con una galleta. En el caso humano, concédale lo que quiere y ofrézcale un juguito de los que le gusta. Felicítelo. Muy bien. Qué bueno.

3. Háblele en monosílabos porque, de utilizar oraciones compuestas o complejas confunde al (animal, niño, anciano). Sí. No. Deja. Ven.

4. Vele el comportamiento del (animal, niño, anciano) para anticipar lo que va a hacer. [En mi caso, la perra me avisa cuando tiene ganas de hacer sus necesidades]. En el caso de mi anciana, estoy pendiente cuando se para de la silla y se para frente a la puerta cerrada del baño. Tal movimiento es indicativo de que hay que ajorar al que habita en el baño.

5. Hay momentos en que pueden ocurrir accidentes. No regañe al (animal, niño, anciano). Recoja el reguero o limpie lo que se ensució y ya. Si han pasado varias horas del accidente, ni se ocupe de hacer nada. Ya se le olvidó.

6. Establezca rutinas para que el (animal, niño, anciano) no se pierda. A todos se nos hace más fácil tener un lugar para tomar los alimentos, para sentarnos, un lugar que sintamos nuestro. Haga las cosas a la misma hora. En el caso de mi mamá, de tanto escuchar las canciones de salsa, ya sonea con Mark Anthony. Todavía les funciona el cerebro o vienen aletazos de cordura. Disfrútelos.

7. Sea enfático y no tema al (animal, niño, anciano). Sabe cuándo se puede salir con la suya. Muestre carácter con cariño. En el caso de los adultos, desquítese diciéndole como nos decían a nosotros cuando chicos, lo hago por tu bien.

Es lo que recuerdo, Pero a estas sugerencias, le añado:

·         Déjele que haga tareas, que se sienta útil. Déjele que lleve los trastes al fregadero, aunque no los friegue. Que recoja la cama. En mi caso, cuando ella agarra la escoba, velo que la perra no esté ladrando. Aun así, le pregunto, qué va a hacer. Voy a barrer una basurita. Cuando la perra ladra, me levanto de donde sea y me le voy detrás porque sé que va derechito a darle un escobazo a la otra reina del hogar.

·         Espere a que no pueda, para ofrecerle la suya. Pregunte primero. Deje que la solicitud salga de su ser querido. No lo invisibilice. tómelo en consideración a siempre que sea posible.

·         Si su anciano es paciente, séalo usted con él.

Este escrito intenta demostrar que no es una sentencia a muerte tener a un familiar con demencia. Hay manera de hacer que todo sea más fácil. Lo más importante para mí: no pierda el sentido del humor. Cuando mi mamá se me pone flamenca. La miro, aparentemente con cara jocosa, y le digo en broma: qué mucho tú jodes. Ella me mira, cierra los ojitos y se muere de la risa. Y seguimos viviendo la vida como si nada.

 

 

Los sonogramas, la doña y la manicura

 

Ayer estuvimos todo el día en la calle. Tenía que hacerme un sonograma y el Jimmy tenía otras pruebas radiológicas.  Luego del desayuno y los duchazos, salimos alrededor de las 9:30 de Morovis porque el viaje toma alrededor de cuarenticinco minutos, si no hay tapón. 

El plan había sido sacar las citas para ambos y, mientras uno suba a la oficina, el otro se queda en la guagua con la doña. Yo dejo mi celular para que ella escuche música. Y ya, ustedes saben, no ”problemo”. Luego de que termináramos con las radiografías, buscamos donde almorzar, porque hay que comer.

Lo próximo en agenda era la cita al salón de uñas para que la doña le arreglaran las uñas de las manos y de los pies. Llegamos justo a la hora pautada. Antes de bajarnos de la guagua, ella se alegró de que le arreglarían las uñas de las manos.

Las de los pies, no. Mira, están bien. 

Mami, pero yo voy a pagarte el arreglo.

Ah, pues que me las hagan también.

Al entrar, a mi madre se la llevaron para un puesto al fondo del salón y le preguntaron de qué tono del esmalte de uñas quería ella. Me miraron y le dije: No, eso es asunto de ella El color que ella quiera.  Pues eligió un tono rojo hemorrágico. Para mí, un poco más recatado que el tono rojo escandaloso de la vez anterior.

Me senté a la entrada en la esquina del local y me entretuve con mi Kindle en lo que a ella le trabajaban las manos. Esta vez, para evitar que se descascararan tan pronto saliéramos del local, las muchachas utilizaron una técnica en que le aplicaban algún tipo de acrílico a los toconcitos que le dejaron por uñas. Pero estaban parejas. Ella muy coqueta repetía su letanía.

Ese es mi hijo, el único que tengo. El se porta bien conmigo.

Por alguna extraña razón salió a relucir la canción de El cantante. . Allá ella cantó parte del estribillo según su capacidad auditiva le permite. La canción dice:

 Hoy te dedico
Mis mejores pregones.

Ella entiende: Hoy te lo digo, si me jodes te jodes.

El establecimiento se estremecía de la risa de todas las empleadas y algunas clientas. La doña estaba feliz. No paraba de hablar y de repetir cada vez que se le presentaba la oportunidad:

Ese es mi hijo, el único que tengo. Él se porta bien conmigo.

Pasada una hora en el local, terminaron la obra estética en la doñita. Pagamos y le digo a ella en broma:

Y por supuesto, ahora te tengo que llevar la cartera para que no se te dañen las uñas.

Y las empleadas gritaron a coro: no, el esmalte está seco ya. No se le va a dañar.

Me callé. Le entregué la cartera y salimos del lugar. Me enseñó las uñas, cada rato que se acordó que le habían hecho un gran trabajo. Para mí, el costo es excesivo y un acto superfluo. Pero ella trabajó para ahorrar su dinero. Lo almacenó para dejármelo en herencia en contra de mi voluntad. Mientras le repetí por años que se lo gastara en ella, más dinero almacenó para mí. Pues, bien, ella no decide ahora. Yo decido que el dinero ahorrado se lo disfrute en vida. Que coma lo que no ha comido, que vea lo que no ha visto y que viva lo que le falta por vivir. Por eso salimos a comer fuera,  visitamos diferentes pueblos por la isla. Por eso la vienen a recortar a la casa. Y por ello, la manicura de la doña. Ella se lo ha ganado. Ella se lo merece. Y como diría mi papá: punto y se acabó.

 

 

 

Solo de demencia en sol

Ya amanece. Aun con las ventanas cerradas se me cuela la claridad. Me da miedo de noche. ¿Y ese mueble frente a mí? Se me parece a la coqueta de casa. Pero el cuarto no se me parece. Me falta la mesita de noche. El televisor es el mío; pero la mesita, no. Mi marido debe de estar durmiendo ahí al lado en esta casa que no conozco. No, pero soy viuda. Mi casa tiene los cuartos en el segundo piso. No sé dónde estoy. No reconozco ni la frisa ni la colcha en esta cama. Hay unas chanclas que tampoco me parece mías. ¿Dónde estoy? Mi mamá no sabe dónde estoy. Debe de estar preocupada. Siempre me pide que llegue temprano porque son las mujeres de la vida las que andan sola por la noche. Pero yo llegué porque estoy durmiendo aquí. Pero esta no es mi cama. Esta no es mi cama.

Se levanta y camina hasta la puerta. La abre sigilosamente.

Esta no es mi casa. ¿Dónde estoy? En mi casa los vecinos hacen ruidos. Aquí no soporto el silencio. La televisión se parece a la mía, a la que tengo en casa. ¿Y entonces esta que tengo en el cuarto?

Sale del cuarto y ve que hay otra habitación con la puerta abierta.

Y esos hombres, ¿quiénes son? Me estoy orinando.

Entra en el baño sin hacer ruido para no despertar a los que aún duernen. Al salir, escucha: Vente, mami.

¿Mami? Este es mi hijo. Pero si él no vive conmigo. Conmigo vive su papá. Pero él se murió hace años. Yo soy viuda. Mi mamá, la que me crió, no sabe dónde estoy. Debe estar preocupada por mí.

Vente, mami.

Camina al cuarto sin hacerle caso a la voz que la llama. Abre una gaveta de la coqueta y encuentra un álbum de fotos. Se deja caer en la cama y abre el libro de recuerdos.

Esta soy yo cuando me casé. Ese es Marciano, pero Marciano se murió hace tiempo. Yo soy viuda. Mira, aquí está mi hermano. ¿Cómo es que se llama? El que vivía en Chicago. Y este otro que murió de cáncer. ¿Qué será de la vida de la mujercita que tenía? Era tan buena. Ay, mira. Fello, mi hermano. Mi compadre. Tan bueno que era. Él se llevaba tan bien con Marciano. Y Bardín. Ah, Bardín era el que vivía en Chicago. ¿Qué habrá pasado con él? ¿Se habrá muerto? Mira, aquí está mi mamá. Pero esta foto es de una tumba. ¿Una tumba, de quién? Deja ver. Felícita Rivera. ¡Esa es mamá! Pero ¿cuándo se murió mamá?

La tumba muestra la fecha de 22 de abril de 1956.

Está muerta y yo no me despedí de ella.

Cierra el álbum. Se deja caer en la cama y llora su desconsuelo en sol-edad.